Pazienti e genitori dell'Assistenza Domiciliare FC
Le testimonianze di pazienti, genitori di pazienti e insegnanti di pazienti FC che hanno usufruito del mio servizio di Assistenza Domiciliare negli anni 2006-2018
M. e D. - Roma Ciao cara Tiziana, scusa se ti scrivo solo ora ma corro sempre come una pazza e finalmente posso dedicarmi ad una cosa alla quale Daniele ed io teniamo molto: ringraziarti per tutto quello che hai fatto per la nostra famiglia e per Anna. Dal momento della diagnosi ci sei stata molto di aiuto sia al livello pratico che come sostegno psicologico. Ti ringraziamo per averci insegnato tante attività da svolgere con la nostra cucciola e per esserti sempre mostrata estremamente disponibile e professionale. Un caro saluto, M., D. e A.
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F. e L. - Velletri "La nostra opinione su Tiziana? Beh una vera forza della natura! Una donna ed una professionista unica!
Io e mio marito abbiamo avuto la fortuna ed il piacere di conoscerla in un periodo molto delicato della nostra vita di genitori....con lei nella nostra casa è arrivata serenità e fiducia, serenità nell'accettare tutto quello che ci capitava e fiducia nelle nostre possibilità. Scherzosamente si definiva la "zia Tedesca", io l'ho sempre chiamata così non chiedendomi fino in fondo il perché di quelle due parole, poi con il tempo ho elaborato... "Zia" per l'affetto sincero che la lega a tutti i suoi piccoli pazienti, e "Tedesca" per il suo essere ferma e irremovibile su ciò che va fatto e quando va fatto....siamo riusciti con nostro figlio a fare cose che mai avremmo pensato di poter fare, con lei le terapie erano e sono tutt'ora un gioco che però va fatto!
La nostra esperienza personale è durata tre mesi, tre mesi intensi, costruttivi e determinanti, ci ha aiutato a capire che tutte le "piccole pesti" come dice lei sono in grado di fare tutti i tipi di terapia, l'importante è capire come fargliela fare senza che diventi un obbligo (lei in questo è bravissima, per noi è stato un po' più complicato).
Insomma abbiamo cercato di apprendere da lei tutto quello che ci ha comunicato, ma son sicura che tanto altro avrebbe da insegnarci e tante cose ancora su cui correggerci....
Se qualcuno mi chiedesse se mi sentirei di raccomandarla risponderei solo una cosa....il giorno dell'ultima seduta di terapia di nostro figlio piangevo, piangevo al pensiero che non avrei avuto più quella presenza confortante su cui fare affidamento....e Lei con la sua fermezza "Tedesca" mi ha risposto: è un bene che io debba andare, vuol dire che abbiamo raggiunto tutti i nostri obiettivi..." però il suo affetto di "Zia" le faceva luccicare gli occhi dalla commozione....”
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M. - Roma "Ciao Tiziana, è per me un vero piacere scrivere di te, tu sai che ti porto nel cuore perché avere avuto in quel momento, tanto difficile nella mia vita, una persona solare e affidabile ha fatto crescere in me la consapevolezza che avrei potuto trovare le forze per affrontare quanto nella mia e nella vita della mia famiglia stesse accadendo.
Tiziana è una ragazza energica e solare ma allo stesso tempo dolce e comprensiva , svolge il suo lavoro con amore e dedizione, lei può essere sicuramente annoverate tra le persone che hanno la fortuna di fare il lavoro per cui erano predestinate, non è facile tradurre in semplici parole quello che penso di lei, senza sembrare troppo sdolcinevole ma sicuramente vi posso raccontare la mia esperienza .
Sono la mamma di due bimbe affette da F.C., ho conosciuto Tiziana nel momento peggiore della mia vita, cioè subito dopo il primo ricovero delle bambine.
Tiziana è stata la fisioterapista che ci ha seguito subito dopo a casa , ha insegnato a noi genitori come aiutare le nostre bimbe a svolgere sotto forma di gioco gli esercizi di fisioterapia respiratoria al fine di migliorare la loro qualità di vita, ha saputo conquistare il cuore di due piccole bimbe e ha saputo ridare fiducia a noi genitori.
M.e D. Roma - Ciao cara Tiziana, scusa se ti scrivo solo ora ma corro sempre come una pazza e finalmente posso dedicarmi ad una cosa alla quale D. ed io teniamo molto: ringraziarti per tutto quello che hai fatto per la nostra famiglia e per A. Dal momento della diagnosi ci sei stata molto di aiuto sia al livello pratico che come sostegno psicologico. Ti ringraziamo per averci insegnato tante attività da svolgere con la nostra cucciola e per esserti sempre mostrata estremamente disponibile e professionale. Un caro saluto, M, D. e A.
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G. – Roma -
La mia esperienza con l’assistenza domiciliare, in particolare con la dottoressa Tiziana Tonelli è stata molto positiva, nel momento del recupero dopo il mio trapianto di polmoni ho avuto una serie di problemi anche piuttosto importanti
che richiedevano, oltre ad interventi prettamente chirurgici, una mirata riabilitazione che la dottoressa ha studiato appositamente per le mie esigenze dimostrando oltre che una robusta preparazione tecnica, una sensibilità che lei ha saputo offrirmi. Posso dire anche ora che se dovessi avere un problema lei sarebbe per me un punto di riferimento.
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L. - Campagnano (RM) - Il mio nome è L.. Ho un figlio affetto di Fibrosi cistica, D., che ora ha undici anni. I primi mesi sono stati difficili, ma l'assistenza domiciliare ha decisamente facilitato le cose. È stata molto importante per me, una sorta di conforto. Mi ha aiutata a capire la malattia ed oserei dire anche il bambino. Ho altre due figlie, ma D. è praticamente stato un mondo tutto nuovo, da scoprire e soprattutto a capire. Proprio per questo l'assistenza è stata fondamentale: mi ha dato la sicurezza per entrare in questo mondo e capirne i meccanismi, senza parlare del rapporto che la terapista ha creato con il bambino. Tutt'oggi, dopo undici anni, D.prova ancora una certa emozione nel vedere la sua dottoressa preferita, e continua a chiedere quando vedrà di nuovo Tiziana dentro casa.
L'esperienza che ho avuto con l'assistenza è stata eccellente, una cosa che auguro di cuore a chiunque si trovi in una situazione simile. Non smetterò mai di ringraziare abbastanza per questa possibilità e per la sua esistenza, e spero vivamente che continuino così, efficienti e dolci come sono sempre stati con noi.
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B. - Roma - Mi chiamo B., sono la mamma di un ragazzo con fibrosi cistica e mio figlio ha usufruito dell'assistenza domiciliare da parte della fisioterapista, che gli ha insegnato alcuni esercizi respiratori da fare quotidianamente. Devo dire che è stata un'esperienza veramente positiva. Avere un assistenza professionale a domicilio ha fatto sentire sia mio figlio che noi genitori accolti, coccolati, presi in considerazione ed è stata una bella sensazione. Per chi ha a che fare con una malattia cronica che lo porta spesso a frequentare ospedali,sia per visite che per ricoveri non è sempre molto piacevole il vissuto; invece avere un assistenza nella propria casa fa sembrare la malattia più accettabile!! È solo una sensazione, ma fa bene al cuore. Quindi per quanto ci riguarda la riteniamo una cosa davvero utile sotto tutti i punti di vista..
Mara – Anzio (RM)- Sono soddisfattisima dell'assistenza domiciliare Tiziana è veramente gentile e disponibile seria e professionale.
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A. Nettuno (RM) - Sono A., una ragazza con la fibrosi cistica da pochi mesi trapiantata a Milano.
Nel periodo precedente il trapianto, quando ho vissuto momenti difficili e intensi in cui la mia situazione di salute stava decisamente peggiorando, ho avuto il piacere di beneficiare dell’assistenza domiciliare e di conoscere Tiziana Tonelli. Tiziana è stata per me un sostegno, un punto fermo che mi ha saputo sempre dare manforte, accompagnandomi sempre nei momenti più duri con la sua professionalità e il suo gran cuore. Grazie agli esercizi di rinforzo muscolare e di fisioterapia ho ricevuto tantissimo beneficio e sollievo sia a livello fisico che mentale. Tiziana è stato per me indispensabile ed è tutt’ora una grande amica. Ho trovato l’assistenza domiciliare un servizio molto utile e necessario nel mio percorso.
E. - Roma - Qualche anno fa ho usufruito per parecchi mesi dell’assistenza domiciliare prestata dalla Dott.ssa Tiziana Tonelli, la quale ha sempre svolto il suo lavoro con la massima precisione e si è sempre dimostrata solare ed impeccabile oltre ad essere, ovviamente, molto professionale. La sua allegria, il suo modo di ascoltare anche i più piccoli problemi ha reso tutto meno pesante. Non posso che ringraziarla!!!
S. Nettuno (RM)- Sono una mamma a cui è stata proposta l'assistenza domiciliare per fisioterapia polmonare. Devo ringraziarli dal profondo del cuore perché per noi è stata un valido sostegno e non solo. Abbiamo imparato a gestire e dare continuità alla fisioterapia respiratoria a casa....da quando il bambino aveva pochi mesi sino ad oggi che ne ha 10anni. Stiamo tranquilli sapendo che mano mano che cresce possiamo sempre contare sul loro aiuto perché ci seguono con serietà e costanza. Grazie per tutto quello che fate
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C. Fiuggi – La professionalità ed il calore umano arrivano a casa nei momenti più complicati. Non solo pratiche curative ma anche un fondamentale sostegno psicologico spesso dato da un comportamento semplice ma non scontato: il sorriso. La migliore cura per non demordere mai e continuare a lottare contro la malattia e per un futuro migliore per i nostri ragazzi. Con affetto, famiglia P.
F. Roma – Sono la mamma di E. adolescente di 14 anni che ha la Fibrosi Cistica. Noi abbiamo usufruito della fisioterapia domiciliare che ci dava l’ospedale. Ci siamo trovati benissimo. La nostra fisioterapista si chiama Tiziana ed E. è affezionatissima a lei. E se oggi E. sta bene è soprattutto grazie alla tanta fisioterapia e ai passaggi che ci ha insegnato, perché noi alcuni alcuni esercizi facciamo quelli di Tiziana. Per noi è stata fondamentale e ancora usiamo i suoi metodi. Ci ha insegnato anche quelli per la sinusite. E’ stata una bellissima idea e una bellissima esperienza, anche perché quando era più piccolina è stato improntato tutto sul gioco. Una grandissima professionista, ma come tutti i ragazzi che si occupano di questa problematica, fantastici...fantastico tutto perché per loro oltre ad essere una missione è proprio una devozione perché sono persone che tutta la loro giornata è improntata per i pazienti della fibrosi cistica. Ricordo che Tiziana si muoveva in moto, noi abitiamo fuori roma, per arrivare in tempo da tutti i pazienti. Grazie per tutto e noi ancora riusciamo a fare delle cose che ci ha insegnato lei. Un abbraccio a tutti.
M. Abruzzo - Salve a tutti sono una paziente malata di fibrosi cistica seguita nella regione Lazio, il 4 maggio di 7 anni fa ho avuto la fortuna di ricevere gli organi, sono stata trapiantata non ho avuto una veloce ripresa dato che il trapianto mi aveva lasciato diversi problemi di deambulazione, ho avuto la fortuna di essere assistita a casa per diversi mesi, La ripresa è stata lunga ma ringraziando la fisioterapia Tiziana Tonelli che ogni giorno si prendeva cura di me sono riuscita a recuperare a camminare e a svolgere la vita di ogni giorno.
S. Brescia - Ci tengo a riportare la mia testimonianza in merito all'assistenza domiciliare post trapianto, in quanto è stata x me un'esperienza davvero importante e indispensabile.
È stata utile non solo a livello di riabilitazione, dove ho avuto a che fare con assistenti davvero competenti, preparate e disponibili, ma anche a livello psicologico. Mi sono state date riposte alle innumerevoli domande che mi sorgevano ogni giorno, sono stata aiutata a superare molte paure e si è così, fin da subito, instaurato un rapporto di amicizia con l'assistente...come se ci conoscessimo da sempre!
Venendo poi da una città lontano da Roma circa 600 Km, sia io che la mia famiglia eravamo molto in difficoltà nell'affrontare certe situazioni. Grazie al supporto ed ai vari consigli, abbiamo affrontato il "soggiorno" con molta più serenità.
Non ho ringraziato mai abbastanza la Sig. Tiziana ed i suoi colleghi per quello che hanno fatto per me e per tanti!
I. Ostia (RM) -Sono la mamma di C., un paziente Fc del policlinico Umberto I.
C., oltre alla fibrosi cistica, ha un grave ritardo mentale dovuto ad una meningite batterica neonatale contratta a causa di un'infezione ospedaliera. Come potrete capire la gestione della Fc è piuttosto impegnativa e richiede molta energia da parte mia anche ora che mio figlio sta diventando adulto. C. fa fisioterapia respiratoria a domicilio con un centro di riabilitazione convenzionato (RIFI di Fiumicino). È stato possibile inserirlo per la sua situazione generale di invalidità al 100%. In questo contesto ringrazio vivamente la fisioterapista Tiziana Tonelli che ci ha accompagnato nella delicata fase del passaggio di consegne ogni volta che il centro mi ha inviato un nuovo terapista. La sua competenza, unita all'amore e all'energia con cui svolge il suo lavoro sono ammirevoli. Certo sarebbe bello poterla avere molto più spesso con noi per la qualità del suo lavoro e non solo sporadicamente quando cambiamo terapista del centro di riferimento. Grazie.
A.Ostia (RM) - Sono A., mamma di una ragazza di 19 anni con fibrosi cistica. Circa tre anni fa ho avuto necessità di richiedere assistenza domiciliare di fisioterapia per mia figlia, e considerata la gravità del momento, mi è stata concessa.Si è presentata a casa nostra la fisioterapista Tiziana Tonelli, persona professionale e competente che nel giro di una settimana, insieme ai farmaci, ha aiutato mia figlia ad uscire da una situazione in quel momento molto brutta, consentendole di non essere ricoverata. Per l'esperienza che ho avuto, trovo questo tipo di assistenza è eccellente.
R. Roma - Sono la mamma di M. Ho usufruito per parecchio tempo soprattutto durante il primo anno di vita di mia figlia, dell'assistenza domiciliare da parte della dottoressa Tiziana. Mi è stata molto utile tant'e vero che ho approfittato più volte del servizio. Ho imparato ad usare meglio la Pep mask e l'aerosol e soprattutto a fare i giochi - esercizi con le bolle di sapone. Sono inoltre venuta a conoscenza del funzionamento dei muscoli facciali e di quanto sia importante la corretta masticazione per lo sviluppo degli stessi in età infantile. Sicuramente ne approfittero' di nuovo. Grazie
A. Velletri (RM) - Nel 2008 mia figlia, C, affetta da Fibrosi Cistica fu sottoposta a trapianto bipolmonare presso il Policlinico Umberto I di Roma.
Dopo il trapianto e un periodo di ricovero, prima in terapia intensiva e poi presso il reparto di Fibrosi Cistica dello stesso Policlinico, dove mia figlia è in cura dal 1996, la riabilitazione respiratoria e fisica proseguì a casa con le cure domiciliari offerte dal Centro di Fibrosi Cistica- Regione Lazio, nelle persone della fisioterapista Dott..ssa Tiziana Tonelli e dell'assistente sociale Dott.ssa Alessandra Monni.
I trattamenti, ripetuti durante la settimana, continuarono anche quando nel periodo estivo ci trasferimmo al mare, dove puntualmente ci raggiungevano le cure domiciliari con la stessa regolarità e intensità.
Nell'arco di tempo di alcuni mesi in cui la terapia domiciliare si protrasse, mia figlia ricevette un ottimo servizio di recupero respiratorio e fisico in un momento, post-trapianto, molto delicato.
Le cure inclusero anche un attento trattamento specifico delle cicatrici e loro complicanze, naturalmente estese e conseguenti all'intervento chirurgico.
I risultati di quel periodo di cure domiciliari post-trapianto furono molto significativi, non soltanto dal punto di vista fisico ( respiratorio e motorio) ed estetico, aspetto per una paziente di diciotto anni sicuramente importante, ma anche in senso psicologico per la sensibilità, la disponibilità e la vicinanza delle dottoresse Tiziana e Alessandra, che unite alla loro elevata professionalità costituirono un supporto fondamentale in una fase tanto difficile della vita di una paziente FC, come i primi mesi dopo un trapianto di polmoni.
F. Roma -Salve....sono la mamma di una bimba affetta da fibrosi cistica....patologia che ancora fa molto paura a noi genitori.....Quando lo abbiamo scoperto mia figlia aveva un mese e mezzo e, ricordo la paura, e angoscia....dovuto al fatto di non sapere di cosa si trattasse, puoi leggere, ti puoi informare ma,hai bisogno di parlare, di fare domande. Purtroppo non sai se riuscirai da genitore ad essere in grado di assistere al massimo tua figlia x aiutarla in prospettiva di una vita che si possa definire dignitosa. Poi dal centro mi offrono una grande opportunità di poter usufruire di un servizio assistenziale domiciliare....accetto......e arriva a casa la fisioterapista Tiziana.....io ancora oggi quando la incontro la chiamo Angelo.....perche x me e stata questo un aiuto oltre ogni aspettativa.....mi ha aiutato nella gestione degli areosol, la pep, e tutto cio che concerne l"aspetto fisioterapico......improvvisamente la mia paura e angoscia si è tramutata in impegno, ora con il suo aiuto potevo essere a mia figlia utile..ricordo il suo amore e la sua professionalità...e grande energia che, mia figlia ha subito percepito.....e, riuscendo a placare le mie ansie e angoscie di mamma.....ringrazio anche il dottore del centro che mi ha spiegato a me e mio marito molte cose...controllando.poi la crescita della bimba. A distanza di un anno la fisioterapista è tornata a controllare incrementando il lavoro e fornendoci strumenti e consigli x aiutare nostra figlia. Vi invio questa email per cercare di far arrivare l'importanza di questa assistenza per una famiglia.....difficile da spiegare emozioni e sensazioni che si provano vedendo arrivare a casa qualcuno che ti aiuta nella gestione quotidiana di qualcosa che ti mette paura inizialmente....ora forse capirete il mio soprannome dato a Tiziana. Mia figlia ha sei anni,ed è per noi tutti e per il suo fratellone fonte di immensa gioia. Ringrazio ogni sera per aver avuto come grande dono una bimba che sta bene,cresce con amore e si impegna per non cambiare questa situazione. A volte penso che ogni essere umano sia un funambolo con equilibri precari.....io ho imparato con mia figlia ad amarla ancora di piu la passeggiata sul filo......grazie a voi tutti e buona vita..
Maestra D. - Roma - Il team delle insegnanti di Z. ringraziano la dottoressa Tonelli per la sua gentilezza ,COMPETENZA e disponibilità e si augurano che tale collaborazione possa continuare anche nei prossimi anni. Cordiali salutI
S. - Minturno (LT) - Sono la mama di G., 3anni, e ho conosciuto Tiziana fin da subito..è venuta per qualche periodo ad aiutarmi con la fisioterapia a casa e ho solo parole positive..ottima fisioterapista sempre reperibile telefonicamente mi da consigli anche a distanza è un punto di riferimento.
M. e M. - Roma - Siamo immensamente grati alle terapiste del reparto della Fibrosi Cistica, che grazie di un progetto di assistenza domiciliare ci hanno fatto conoscere dottoressa Tiziana Tonelli.
Ci siamo incontrati prima volta a settembre 2015,Tiziana e venuta a casa nostra, e dopo aver conosciuto le problematiche di nostra figlia ha smontato nostro apparecchio per fare l'aerosol e con poche mosse ha creato un magico aggeggio con quale nostra figlia in giro di una settimana ha imparato a soffiare!!!!!! Tiziana è venuta da noi altre volte, sempre con tantissimi suggerimenti preziosi e consigli pratici che riguardano ,,la terapia del soffio,, e tanti altri legati alle varie problematiche di nostra figlia.
Sulla richiesta della maestra del sostegno di Z., dottoressa Tonelli è venuta a scuola dove ha spiegato alle maestre le attività motorie necessarie a Z. e sugli esercizi relativi alle prassie pneumo-fono - articolatorie
Tiziana è sempre disponibile, solare gentilissima e SUPER PROFESSIONALE.
E' una persona estremamente preparata, sensibile, molto positiva, che emana la pace, sicurezza e tranquillità - le doti estremamente apprezzate da nostra figlia autistica.
La persona giusta al posto giusto!
Introvabile al mondo di oggi,
A. Roma - Volevo rilasciare la mia testimonianza dopo aver usufruito dell'assistenza domiciliare.
Innanzitutto ringrazio Tiziana per la sua disponibilità SEMPRE e non solo durante le sedute di fisioterapia, la sua presenza, soprattutto i primi tempi, ci ha dato, sia a noi genitori, sia ai nonni, una consapevolezza del poter fare o non fare e anche tanta sicurezza in più.
I primi tempi aspettavamo con ansia il giorno dell'assistenza, ci segnavamo le domande e avevamo tanti dubbi da chiarire, e lei sempre pronta a soddisfare le nostre richieste in maniera molto semplice e chiara.
Spero che a breve potremo usufruire di nuovo di questo servizio in modo da apprendere nuove tecniche di fisioterapia da fare, per far si che la bimba non si annoi, e che se la faccia sempre fare tranquillamente.
Grazie veramente a tutto il gruppo compresa Alessandra.
